Veronika avait 47 ans lorsque le monde de son mari – et le sien – a basculé. Vingt-deux années les séparaient, une différence qu’elle n’avait jamais perçue comme un obstacle, mais plutôt comme une richesse. Pourtant, quand l’oubli s’est peu à peu glissé dans leur quotidien, a commencé un parcours qui allait durer treize ans.
Le diagnostic : quand la certitude devient un soulagement
Longtemps, Veronika a senti que quelque chose n’allait pas. Alors que le médecin de famille la rassurait, son intuition restait en alerte. Un an plus tard, l’examen neurologique a apporté une triste certitude : Alzheimer.
Aussi douloureux que fût ce diagnostic, il a aussi été un soulagement. Ce résultat médical a enfin mis fin à une terrible incertitude. Même si mon mari le niait et refusait d’y croire, cette vérité m’a donné la force d’affronter la réalité et de préparer notre chemin ensemble.
Un parcours unique : quand l’accompagnement dépasse l’imaginable
Chaque maladie suit son propre rythme. Pour Veronika et son mari, ce fut une aventure exceptionnelle de treize années – bien au-delà de la durée habituelle de la maladie.
Veronika a soigné son mari à domicile jusqu’à sa mort. Ce qui avait commencé par de petites aides est devenu au fil des ans un accompagnement complet. Le plus difficile fut l’adaptation psychologique constante aux phases de la maladie.
Une personne malade ne peut plus changer. C’est moi qui devais m’adapter.
Dans ces moments, la compréhension profonde et les échanges au sein du groupe des proches de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer lui ont été d’une grande aide. Écouter les expériences d’autres personnes concernées et recevoir de précieux conseils pour le quotidien l’ont beaucoup soutenue. Si Véronika a pu garder son énergie et sa résistance pendant toutes ces années, c’est aussi grâce au soutien précieux du centre de jour, dont elle a progressivement augmenté la fréquentation au fil du temps. Cet appui lui a donné la force nécessaire pour poursuivre leur chemin en commun à la maison, jusqu’à ce que, durant la dernière semaine de vie de son mari, l’intervention de Spitex et des soins palliatifs lui apporte un soutien d’une immense valeur.
Leur aide fut d’une valeur inestimable. Je me suis sentie soutenue en profondeur par leur savoir, leur professionnalisme et la collaboration dans les soins, sans être remplacée. Leur expertise complétait parfaitement mon expérience, et ensemble nous avons pu accompagner mon mari, jusqu’à la fin.
L’obstacle invisible : formulaires et administrations
En plus du fardeau émotionnel, un autre combat, souvent sous-estimé, est apparu : la bureaucratie. Véronika a progressivement repris le travail de son mari indépendant.
Il était toujours à mes côtés. Ainsi, je pouvais travailler tout en m'occupant de lui.
Le traitement des demandes pour obtenir des prestations de l’État, comme l’allocation pour impotent, fut une source immense de stress.
Il faut d’abord apprendre à remplir ces formulaires et à trouver les bons mots pour faire valoir ses droits. Sinon, on fait des expériences décourageantes et on subit de dures déceptions quand les autorités rejettent les demandes. Souvent, je n’ai découvert des informations importantes que par hasard.
Pourquoi un accompagnement professionnel m’aurait tant aidée
Les soins à domicile sont une affaire de cœur, mais il ne faut pas sous-estimer la charge administrative. L’incertitude liée aux démarches et aux demandes de prestations a été une source énorme de stress. Avec le recul, je peux dire qu’il aurait été d’une grande aide d’avoir à mes côtés une personne compétente, capable de me guider à travers le labyrinthe des prestations publiques – non pas pour faire les démarches à ma place, mais pour me donner la sécurité de les faire correctement. Cela m’aurait permis d’économiser mes forces et mes nerfs, dont j’avais tant besoin pour affronter le quotidien avec mon mari.
Ce que je souhaite dire à tous les proches aidants
Les proches qui assurent des soins à domicile rendent un service inestimable à la société et soulagent considérablement le système de santé.
C’est pourquoi il m’est important de souligner que personne ne devrait hésiter à demander un soutien de l’État. S’informer sur les prestations auxquelles on a droit et les faire valoir n’est pas un signe de faiblesse, mais un droit tout à fait légitime. Ces aides existent pour rendre possible, sur la durée, les soins à domicile dans un environnement familier.
Mon conseil important : n'hésitez pas à accepter une aide professionnelle ou à vous mettre très tôt à la recherche d'un soutien. C'est une preuve de clairvoyance et le moyen le plus sûr de rendre les soins à domicile possibles sur le long terme.