Les proches aidants assument une responsabilité majeure dans les soins et l’accompagnement de leurs proches âgés. Avec le temps, les besoins d’accompagnement de nombreuses personnes âgées augmentent progressivement – jusqu’à ce qu’elles deviennent parfois totalement dépendantes. Malgré la progression de leurs fragilités physiques et mentales, elles restent des personnes avec leur propre volonté et un fort désir d’autodétermination.
Les personnes âgées souhaitent continuer à organiser leur vie de manière aussi autonome et responsable que possible, même si elles ont parfois des difficultés à évaluer leur situation de façon réaliste ou à accepter la sécurité d’accompagnement nécessaire. Les proches aidants les soutiennent dans la gestion de leur quotidien, le maintien de leurs compétences et la préservation de leur autonomie aussi longtemps que possible.
Ce qui représente un défi majeur pour les proches aidants, c’est que l’accompagnement s’étend souvent sur une longue période et qu’une véritable distance par rapport au proche accompagné est rarement possible. Leur équilibre émotionnel est en outre fortement sollicité par le constat progressif de la perte des capacités et par l’accompagnement vers l’inévitable : la fin de vie. Chaque jour, ils sont confrontés à la perspective de cette perte, ce qui accroît considérablement la charge psychologique.
De plus, il est particulièrement difficile pour les proches aidants de concilier le souhait du proche accompagné de préserver autant que possible son autodétermination et de rester à domicile avec leurs propres besoins. Les attentes des proches accompagnés sont souvent claires : pouvoir rester le plus longtemps possible dans leur environnement habituel. Les proches aidants se voient donc régulièrement confrontés à la question de savoir quels soutiens sont nécessaires pour que cela reste possible – et combien de temps ils pourront encore assumer ce rôle
Ce déchirement entre leurs propres besoins, désirs et possibilités et ceux du proche accompagné peut générer un stress émotionnel important chez les proches aidants. Il n’est pas rare que les proches aidants mettent de côté leurs propres besoins, tant le désir d’être présent et attentif envers leur proche aimé domine leur quotidien.
La recherche de soutien se révèle souvent un véritable défi pour les proches aidants. Les exigences élevées quant à la qualité de l’accompagnement – notamment la préoccupation de savoir si le proche est bien entouré et soutenu pendant leur absence – génèrent un stress supplémentaire. De plus, de nombreuses offres de soutien sont non seulement difficiles d’accès ou peu lisibles, mais aussi souvent très coûteuses.
Lorsque les proches atteignent leurs limites, la pression psychologique augmente pour toutes les personnes impliquées. Cela peut entraîner des maladresses verbales, un sentiment de dépassement et mettre à l’épreuve le respect mutuel. Il est donc d’autant plus important de prendre en considération les besoins de chacun dès le départ et de rechercher ensemble des solutions qui rendent le quotidien aussi digne et supportable que possible, tant pour les proches aidants que pour les proches accompagnés.
Des conseils professionnels, des prestations de décharge facilement accessibles et abordables, ainsi que des réseaux de soutien sont dès lors essentiels pour soulager les proches aidants et garantir une stabilité à long terme. Le recours précoce à de telles formes de soutien protège la santé et le bien-être des proches aidants et de leurs proches de manière égale.